【导读】2021年5月28日上午9：00，中华儿慈会9958儿童紧急救助中心与哈尔滨市儿童医院，联合发起的“儿童健康守护计划——给孩子们一个健康未来·2021六一儿童节特别行动”于哈尔滨市儿童医院顺利开展。

同时，本次活动也通过快手平台和中华儿慈会 9958 儿童紧急救助中心的合作，在国际六一儿童节到来之际，实施特别公益行动，围绕儿童医疗大健康的民生需求、依据国家政策“健康中国”的倡导，运用线上和线下的多层级活动形式推动全民对儿童医疗健康的重视和关怀、尤其是对困境儿童群体的关注。

此次“儿童健康守护计划——给孩子们一个健康未来·2021六一儿童节特别行动”，主要包括两项内容：其一，面向广大患儿与家长以及爱心网友发起关于白血病防治医疗的线上科普直播课堂，其二，与哈尔滨市儿童医院病房的孩子们提前欢度六一，为孩子们送去爱心礼物。

六一儿童节特别行动

启动仪式

上午9：00，“儿童健康守护计划——给孩子们一个健康未来·2021六一儿童节特别行动”启动仪式正式开始。

出席本次活动的嘉宾：哈尔滨市儿童医院党委书记牛晓波，哈尔滨市儿童医院院长孙新刚，哈尔滨市儿童医院副院长张世伟，哈尔滨市儿童医院宣传科科长魏然，中华儿慈会9958医疗发展部负责人荆楠，中华儿慈会9958哈尔滨救助中心主任王冬瑞，9958哈尔滨救助中心项目负责人苏佳宁，9958哈尔滨救助中心项目专员梁思宇，哈尔滨快手志愿者马燕。

此外，参加本次活动的，还有哈尔滨市儿童医院的医务工作者、9958爱心志愿者、患儿家庭代表。

本次活动的主持人为哈尔滨市儿童医院宣传科科长魏然，在一一介绍完到场领导与嘉宾之后，由沙画艺术家为大家带来了一场主题沙画开场表演，沙画瞬间万变、转瞬即逝的艺术效果为到场的所有嘉宾带来了一场美好的艺术体验。

随后，哈尔滨市儿童医院副院长张世伟发表讲话。

首先，他代表哈尔滨市儿童医院向出席此次活动的嘉宾、到场的患儿家长与小朋友表示欢迎与感谢。

“丁香满城，万象呈辉。值此六一国际儿童节之际，哈尔滨市儿童医院与中华儿慈会9958救助中心共同开展‘儿童健康守护计划’——给孩子们一个健康未来·2021六一儿童节特别活动’，让生命之花绽放，共享幸福童年。

爱心所及，惠之所生，哈尔滨市儿童医院与中华儿慈会9958救助中心将携手凝聚向善的力量，必将为孩子们创造一个健康的未来。通过活动为患儿及其家庭以及社会各界爱心人士之间架起一座爱的桥梁，让他们感受到社会大家庭的温暖，用爱心给这群患病的孩子带来快乐。

少年强则国强，少年强则未来强，我相信，在社会各界的共同努力下，孩子们一定会茁壮成长，成为未来社会的栋梁之才。最后，预祝本次活动圆满成功。”

紧接着，9958医疗发展部负责人荆楠上台致词。

“首先，我代表中华儿慈会向哈尔滨市儿童医院的领导与医务人员表示真挚的问候与感谢。

中华儿慈会成立于2010年1月12日，是国家民政部主管的全国性公募基金会。我们基金会对困境少年儿童进行医疗、教育、文体、环保和成长救助。9958是中华儿慈会最具特色的品牌项目，成立于2012年，截止到目前，募集善款11.6亿多元，救助了全国5万多名大病患儿，也是目前国内儿童大病救助的一面旗帜。

六一儿童节即将到来，我们提前来到哈尔滨儿童医院为哈尔滨儿童医院的孩子们送去节日的祝福，庆祝这个属于他们的节日，祝他们六一儿童节快乐!

通过本次活动的举办，也加深了我们9958救助中心和哈尔滨儿童医院的合作，也希望能够动员更多的爱心机构、爱心企业和爱心人士加入到贫困大病患儿这一行列中来。未来，中华儿慈会以及9958儿童紧急救助中心还会一如既往帮助困境大病儿童早日回归健康美好的生活。”

之后，在场的爱心医疗专家接受献花并上台共同题词签名，宣布此次儿童健康守护计划——给孩子们一个健康未来·2021六一儿童节特别行动”正式开启。

最后，在场医疗专家与嘉宾合影留念，并为到场的孩子们发放六一礼物。

六一儿童节特别行动之科普直播课堂

启动仪式结束，2021年05月28日上午10：00，哈尔滨市儿童医院与9958紧急救助中心开展的“健康中国，科普先行”的科普直播课堂正式开始。直播平台为快手直播，直播主播人为9958医疗发展部负责人荆楠。

希望通过此次直播的方式，向广大网友科普白血病科普的防治医疗知识，同时为0-18岁需要帮助的血液病患儿群体筹集善款，让困境患病儿童都能得到生的机会与希望。

本次直播特邀嘉宾：哈尔滨市儿童医院血液内科主任张为伟，哈尔滨市儿童医院血液内科护士长曹丽娜，哈尔滨市儿童医院血液内科护士蒋丽美。

科普讲堂1

医疗知识·KEYS精选

主讲人：哈尔滨市儿童医院血液内科主任张为伟

问题1：目前儿童白血病现状?

中国儿童白血病诊疗登记管理系统显示，每年新发白血病病例数在8000例左右，1-6岁为发病高峰，占58.2%，随着儿童白血病诊疗能力的提升，以及医疗保障体系的不断完善，中国儿童白血病的救治能力持续提升治愈率已达80%以上。

问题2：白血病是一种什么样的病?

白血病是造血干细胞增殖分化异常而引起的恶性克隆样疾病，我国10岁以下发病率为4-5 /10万，急性占90%左右以急淋为主，是儿童最常见的恶性肿瘤是内因和外因的共同作用引起的。

白血病细胞在骨髓内异常增生和聚集并抑制正常造血，导致贫血、血小板减少和中性粒细胞减少，也可侵犯髓外组织，如脑膜、性腺胸膜、肝、脾、淋巴结或骨组织，近几年发病率有明显上升趋势，与城市工业发展，环境空气污染加重有关，发病的高峰季节为冬季和春季。

问题3：白血病致病因素有哪些?

从1847年第一次发现白血病已有160的历史，目前儿童白血病确切的发病原因及机理尚未明确，儿童白血病的发生总体上与四大因有关化学毒物、放射(如电离辐射)、病毒感染和遗传因素，但统计显示，儿童白血病并没有明确的家族遗传倾向，不会在家族中传染。

问题4：儿童急性白血病的临床症状?

临床症状：儿童白血病主要根据临床表现、血象及骨髓象进行诊断，根据白血病的细胞学免疫学、细胞遗传学、和分子生物学进行分类和分型，白血病的主要表现有贫血、出血感染、浸润等症状。

1.贫血：大多数白血病以贫血为首发症状，伴有乏力、苍白、心悸、活动后气促等进行性加重，

2.出血：以皮肤黏膜出血多见，表现为皮肤瘀点、瘀斑、黏膜鼻出血、齿龈出血及消化道出血及内脏器官出血，

3.发热与感染：急性白血病的发热往往和感染一起发生，一般都是由于白细胞异常或无效细胞生成导致免疫功能下降引起的各种感染导致的发热，一般普通的发热，大多数有明确的感染灶，不伴有贫血、出血、肝脾肿大等血常规也未见幼稚细胞，白血病发热多为低热、间断或持续发热，抗生素治疗无效，38℃以下。

4.浸润：多脏器器官有白血病细胞浸润，主要表现为肝、脾淋巴结浸润肿大，骨和关节浸润睾丸浸润、口腔浸润、皮肤浸润、腮腺浸润等关节骨痛、口腔牙龈肿胀、反复溃疡。

5.外周血象：白细胞可高可低、血红蛋白、血小板减少，可见幼稚细胞。

问题5：儿童白血病康复后的心理护理?

白血病治疗的过程对孩子是个很大的挑战，因为疾病和治疗造成的身体变化和痛苦、治疗期间被隔离而缺少外部同伴接触、学业的落后、担心自己不被同伴接纳等等都会影响患儿的心理健康。我们的目标是不仅要治愈疾病，提高预后质量，更要让他们像正常孩子一样长大成人，身心健康。

1.引导孩子以积极的态度正视疾病、接纳自己的身体变化，多鼓励患儿维持与外部接触，2.在条件许可的情况下，重回校园，尽早重新融入社会生活，3.如果孩子有心理障碍，可以请心理医生进行干预，4.白血病患儿由于在童年时期经历了特殊的磨难，他们往往变得意志坚强。在停药以后，他们会成为非常优秀的人才。

问题6：第一个孩子患有白血病，如果再生孩子，需要做什么检查?

白血病只是跟遗传背景相关，并不是遗传病，所以产前诊断很难查到，如果第一个孩子有一些特殊的基因阳性，在不影响胚胎发育的情况下，可以做产前的基因检测，但是能查到的几率也不是特别大。

但存在染色体畸变或先天性染色体组异常的人群(如21-三体综合症，即唐氏综合症)患白血病的几率高于正常人。

问题7：化疗期间能否接种疫苗?

化疗及维持治疗期间都不能接种疫苗，需停止化疗后一年复查孩子细胞免疫功能正常后才可以。

科普讲堂2

医疗知识·KEYS精选

主讲人：哈尔滨市儿童医院血液内科护士长曹丽娜

问题1：如何预防化疗后的感染?

无论在学校、家里或者社区内，孩子会接触到不同的细菌、真菌及病毒，我们的皮肤、口腔和消化道内均携带有细菌，我们生活的环境中和患感染的人体内也存在很多细菌，对于化疗后感染的预防有几点建议：

1、日常卫生

保持双手清洁是预防感染最重要的方法。

2、查看状况来访者和玩伴的健康情况

不要让孩子接触有发热、流鼻涕、咳嗽、腹泻或者疹子等症状的孩子一起玩耍

3、口腔卫生

保持牙齿、牙龈和口腔的卫生，饭后及睡前漱口或软毛刷刷牙。

4、疫苗接种

在接受治疗时不要接种任何活疫苗，活疫苗注射可能会增加免疫力低下孩子的感染风险。

问题2：治疗期间应该给予怎样的饮食?

健康的饮食对孩子的成长、康复和身体机能的正常运作十分重要，我们身体需要蛋白质、碳水化合物、脂肪和维生素等，接受癌症治疗的过程中味觉可能会受到影响，孩子的口味也会发生变化。

请尽量避免强迫孩子进食，鼓励孩子每天进食多样化，包括均衡的蛋白质、碳水化合物、脂肪、维生素和少量矿物质，对孩子的身体发育很有好处，如果孩子无法通过进食得到身体所需的能量，也可通过静脉输入营养液，通常称为肠外营养和静脉营养。通常情况下，仅有恶心、呕吐、腹泻或其他无法进食的情况下才进行静脉营养输入。

问题3：家属如何和孩子讨论这种疾病?

随着年龄的增长，孩子对自己所患的疾病和治疗相关信息的需求逐渐递增，孩子们通常不太记得他们治疗期间的事情，也许会有人觉得不说过多关于病情的事可以保护孩子不受紧张情绪的侵扰，但其实通常孩子知道的超出大人们的想象，例如许多孩子会从他们的兄弟姐妹、亲戚朋友的言谈中听说很多关于疾病的信息，如果孩子只能从这些渠道得知关于疾病的信息，而不能同他们的父母讨论这些感受、担心和疑问的话，可能会给孩子带来很多的担忧和恐惧。

如果家长从来不提及癌症，您的孩子可能也很难开口去问，开明地与孩子谈谈，鼓励他们说出对疾病的一些想法，会给家长一个机会去纠正很多的误解，也给孩子心理上的慰藉，这种交流也可以让孩子更好地理解为什么他康复了，却还要去医院复诊。

问题4：有什么值得注意的症状代表病情加重了?

如果你的孩子出现以下症状，请及时就医：

1、持续发烧达到了38摄氏度以上

2、无法解释的淤青

3、早晨经常头痛或呕吐

4、淋巴结肿大

5、精神状态异常(精神错乱、睡眠过度)、

6、无法解释的手或脚虚弱

问题5：孩子的头发会长出来吗?

掉头发是一些化疗药物和放疗后的副作用，通常在治疗结束后，头发会重新出来，新头发可能和治疗前的有一些轻微的颜色不同，或质地不同，某些情况下，如果一个孩子接受了大剂量的放疗，例如脑瘤治疗，头发可能不会在放疗的地方再长出来。

问题6：癌症治疗的副作用有哪些?

1、脱发(秃头症)

一些化疗和针对头部的放疗可能引起脱发或发质稀疏，脱发症状可能在治疗开始后7天到10天开始出现。有时，所有的毛发都会脱光，包括眼睫毛、眉毛、腋下毛发等，有些孩子和家长选择在脱发后，将头发剪短，也有人选择剃光头发，避免头发慢慢脱落。当癌症治疗剂量减小或停止时，头发通常会重新开始生长。

2、疲惫

许多因素可能导致疲惫：

癌症治疗、血细胞技术过低、营养不良、发烧、疼痛、睡眠不足、身体缺乏活动。每天鼓励孩子进行身体活动，帮助孩子增强体力和耐力。让每一顿饮食都尽可能的丰富，保证孩子的睡眠，如果孩子的疼痛影响睡眠，请与医护人员联系。

3、疼痛

患有癌症的孩子可能因为多种原因而感到疼痛，血液中的癌细胞或体内的肿瘤都可能导致骨痛或组织痛，一些癌症治疗的副作用，如口腔或皮肤溃疡也可能引起疼痛。

作为父母，您是最了解孩子的人，如果孩子感到疼痛，一定要告诉医护人员，这非常重要，不同医生可能以不同的方式帮助您的孩子，例如不同给药方式的止痛药，最终目标是让孩子尽可能地舒适。

科普讲堂3

医疗知识·KEYS精选

主讲人：哈尔滨市儿童医院血液内科护士蒋丽美

问题1：疼痛对孩子的影响大吗?

疼痛，特别是慢性疼痛，由于持续时间比较长，会对孩子造成很大的影响，使孩子的生活质量下降，这些影响包括：无法正常行动食欲下降、睡眠质量变差、情绪异常及人际关系质量下降等。

当以上这些情况出现时，家长应多体谅自己的孩子，给予他们更多的关爱，不要责骂或对着他们发脾气，因为孩子的疼痛感受是真实的需要家长的帮助。

问题2：为什么白血病儿童容易感染?

白细胞是人体抵抗感染的主力军，用于抵抗人体内正常情况下就存在的细菌和真菌。白血病细胞不具备正常白细胞的功能，导致孩子免疫功能受损，抵抗力下降，这些细菌和真菌就很容易引发感染;并且在治疗过程中，化疗药物、靶向治疗药物或造血干细胞移植均会进一步抑制骨髓正常造血功能及免疫功能，孩子的白细胞计数会降得很低，进一步增加了感染的风险。

问题3：白血病儿童每天的三餐时间该如何安排?

建议少食多餐。家长可以把食物分散在一整天里给孩子吃，不定非要吃固定的三餐。孩子在治疗期间，饮食基本上是不规律的只要孩子能吃、想吃，就尽量给他(她)提供，没有必要非按固定的时间吃饭。

问题4：治疗期间要低脂饮食，孩子体重下降怎么办?

使用一些化疗药物的时候，医生由于担心胰腺炎而推荐低脂饮食，或者是术后乳糜胸/乳糜腹，要限制脂肪，降低乳糜分泌，进而帮助伤口愈合。限制脂肪摄入很可能导致能量摄入不足，从而造成体重下降。

一方面要注意和医生/临床营养师讨论适合的脂肪量，低脂不代表无脂;另一方面，脂肪分为短链、中链和长链三类，低脂饮食需要限制的主要是长链脂肪，中链脂肪的吸收方式和长链不同所以低脂饮食时可以考虑使用中链脂肪替代部分长链脂肪，也可以考虑使用富含中链脂肪的特殊医学配方食品作为口服营养补充液。

问题5：为什么不要让探视的亲友给孩子送花?

鲜花是常见的过敏原，容易引起孩子的过敏反应。而对过敏的处置方式和白血病的治疗在一定程度上是矛盾的。因此，为了不影响白血病的治疗，最好让孩子避免接触鲜花等过敏原，此外，鲜花花篮底部的营养土、花瓶里的水等，都很容易滋生细菌及真菌，会增加孩子感染的机会。

问题6：儿童白血病停药后，中医调理身体靠谱吗?

如果想寻求中医治疗的话，要去正规的医院，避免采纳民间偏方。另外就是要跟中医医生和西医医生都交流，因为有的中草药和西药一起用时会发生不良反应，需要注意。

问题7：孩子流鼻血怎么办?

如果孩子流鼻血，可以让孩子坐直，用手指按压鼻翼，保持10分钟。注意不要让孩子平躺或身体后仰。如果鼻血无法止住，就需要及时就医。

问题8：如何预防孩子皮肤出血?

保持孩子床铺平整，衣物和床单用柔软的面料，避免皮肤遭受摩擦或划伤。保持皮肤清洁，勤洗澡，洗澡时用刺激性小的肥皂或沐浴露，并且不要用力搓揉皮肤。

问题9：如何预防孩子流鼻血?

通过在地上洒水、用湿布拖地或使用加湿器等方法，将室内的湿度保持在50%~60%，以免鼻黏膜过于干燥。让孩子不要挖鼻孔，避免损伤鼻黏膜。如果感到鼻黏膜容易干燥，可以用无菌石蜡油滴鼻或红霉素(金霉素)眼膏涂鼻腔，每天2~4次，也可以每天睡前用红霉素(金霉素)眼膏等涂鼻腔。

///

此次直播，莅临现场的医护工作人员通过与直播间网友们的亲切互动，科普了很多关于白血病患儿的日常护理知识，传递了很多积极正向的能量，直播间的网友们也都积极参与，给予嘉宾鼓励和支持。

本次科普直播课堂持续两个小时，直播间的人气不断攀升，观看人次5.5万人，点赞人次7.5万。

直播期间，9958医疗发展部负责人荆楠分别为哈尔滨市儿童医院血液内科主任张为伟，哈尔滨市儿童医院血液内科护士长曹丽娜，哈尔滨市儿童医院血液内科护士蒋丽美颁发了“9958医疗科普直播课堂优秀讲师”证书。

此次直播，莅临现场的医护工作者也积极耐心地科普白血病的治疗和日常护理知识，表示希望未来能够携手9958救助中心一起帮助更多的大病困境患儿。

直播接近尾声，为了献礼六一儿童节，哈尔滨市儿童医院血液内科主任张为伟，为所有的白血病患儿们送上了美好的祝福：

“六一儿童节马上就要到了，希望所有白血病的小朋友们都能开开心心地度过每一天，同时也要满怀信心，积极配合治疗，希望你们可以早日恢复健康，快乐地成长起来。”

“六一儿童节特别行动”之爱心礼物派送

直播活动结束之后，9958工作人员与快手平台志愿者在医护人员的陪同下，带着礼物共同去到了哈尔滨市儿童医院血液肿瘤科病房，为孩子们发放9958与快手平台合作的“儿童健康守护计划”六一节儿童大礼包。

当天，因为很多孩子们正在接受化疗，无法亲自接收礼物，志愿者们为了避免孩子们产生感染，将大多礼物交到了患儿家长手中。

或许，治疗完的孩子们在回到病房看到礼物后，会露出一张张喜悦的笑脸。

中华儿慈会9958哈尔滨救助中心主任王冬瑞

为患儿家长赠送六一礼物

中华儿慈会9958医疗发展部负责人荆楠

为患儿家长赠送六一礼物

快手平台志愿者马燕

为患儿家长赠送六一礼物

志愿者们与患儿家长合影留念

结语

六一，是属于每一个孩子的节日。

在那样特殊的一天，孩子们可以成为最受宠爱的那一个。

但对于常在病房里的孩子们来说，他们面对宠爱并不骄纵，也不放肆。

他们总是很懂事地微笑与感谢，他们深知爱与关怀的力量所在。

对于健康，他们有着热切的渴望，对于他们，我们也期望能够始终给予帮助，让他们能够尽快抵达心中最想要的远方——健康地成长，茁壮地成长。

(9958儿童紧急救助中心特邀记者 雅丽)